أخبار عاجلةالمرأة و الطفلتقارير مصرية
إستغاثة لرئيس الجمهورية : أسرة الطفل تطالب بعلاج ((مليك)) من مرض ((الضمور الشوكي)) بالخارج على نفقة الدولة
مآساة مرض الطفل ((مليك)) تكمن في إستبعاده من مبادرة رئاسة الجمهورية لعلاج مرض ((ضمور العضلات الشوكي)) لتخطيه سن العامين ؟!
إسغاثة للرئيس عبد الفتاح السيسي
رئيس جمهورية مصر العربية
مقدمه لسيادتكم دكتورة شرين حمدي الصياد
من أبناء محافظة بورسعيد
((مليك)) إبنى 4 سنين و نصف تم تشخيص حالته منذ حوالى عام ((ضمور عضلات شوكى)) ( SMA) .
مليك طفل ذكى جداً و كان طبيعى جداً حركياً وإلى سن عامين ثم بدأ يقع بشكل متكرر ومش بيطلع سلم و مش بيمشى زى الاطفال اللى فى سنه .. ضعف شديد و عدم زيادة فى الوزن ..
بعد سنه و نص من اللف على الدكاترة عملنا تحليل جينات و طلعت النتيجة ضمور عضلى شوكى النوع الثالث و لكن حالته سيئة ..
يوم التشخيص الطبيبة المعالجة لمليك فهمتنا إن المرض ده ملوش علاج فى مصر و لكن ليه 3 علاجات فى الخارج و مليك لازم يبدأ بأى شكل لتأخر حالته ..
العلاج مكلف جداً جداً و لا يتحمله أشخاص و لازم تدخل الدولة ..
ناشدنا الدولة مراراً وكراراً و جاء خبر إعلان المبادرة الرئاسية لضمور العضلات الشوكى ..
كانت فرحة كبيرة جداً .. أخيرا إبنى ليه أمل فى العلاج و هيبدأ التحسن ..
إستنينا البدء و لكن للاسف الرد الرسمى أن المبادرة للأطفال تحت السنتين فقط حالياً و ليست للأطفال فوق السنتين
يعنى إيه ؟
يعنى مليك هيكمل تدهور كل يوم أكتر من اللى قبله ..
كل يوم جسمه هيكسر حتة جديدة و انا مش عارفة أعمله حاجة ..
مُعاناته كل يوم هتزيد و أنا عاجزة ؟!
((مليك)) رغم انه فوق سن السنتين الا أنه تنطبق عليه شروط العلاج اللى داخل المبادرة ((الحقنة الجينية زولجنسما طبقا لشروط مؤسسة الدواء الاوروبية)) و العلاجين اللى لسه لم يتم التفاوض عليهم ..
و مع ذلك للأسف إبنى لسه متعالجش ؟
أنا محتاجة كل مساعدة فى إن مليك يبدأ علاج فى أقرب وقت ..
كل وظيفة مليك بيفقدها صعب ترجع تانى .. و كل ما بدأ العلاج أسرع كل ما كان الضرر اللى حصله أقل و فرصته فى إنه يعيش طفل طبيعى تبقى أكبر ..
أهيب بسيادتكم علاج أبني((مليك)) على وجه السرعةعلى نفقة الدولة .
دكتور صيدلي شرين حمدي الصياد
والدة الطفل مليك
العنوان : بورسعيد تقاطع شارع عرابي والجيش
موبايل 01027800898
